Se ser mãe já é um grande desafio, gerar filhos com limitações físicas ou neurológicas exige ainda mais de mulheres. Muitas delas ainda não conseguem emprego ou são obrigadas a abrir mão de trabalhar. Algumas rifam objetos para conseguir bancar o tratamento dos filhos. A maioria lida sozinha com a situação e tem que arcar com a compra de fraldas, leite, plano de saúde, medicamentos...
Adriana, 42, Miriam, 35 e Cássia, 43, são batalhadoras e dedicadas, que encaram uma rotina de cuidados com seus filhos. Em comum, elas também têm a luta, a dificuldade de diagnóstico e a bênção de não se lamentar nem esmorecer diante das barreiras. Conheça um pouco da história dessas mães, escolhidas justamente por serem especiais.
Apesar do susto inicial, Adriana nunca rejeitou a filha
Adriana de Matos, 42, dona de casa, casada, tem um filho de 19 anos do primeiro casamento e uma menina do segundo. A pequena Karina, 2, tem Síndrome de Down, que só foi descoberta na hora do parto, mesmo a mãe tendo feito pré-natal completo. Segundo Adriana, na ultrassonografia morfológica não apareceram sinais da síndrome.
A surpresa a deixou sem saber o que fazer. “Levei um susto na hora do parto, mas em nenhum momento rejeitei minha filha. Eu me preocupava em como iria cuidar dela. Tive amor do mesmo jeito. Tenho amigos com filhos com Down, mas nunca havia me aprofundado para saber como lidar com a situação. Eu chorava muito de emoção. Meu medo era de perdê-la. Mas coloco tudo nas mãos do Senhor”.
A Síndrome de Down ocorre quando as pessoas têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população, e a formação se dá na concepção. Pessoas com a síndrome podem ter características semelhantes e estar sujeitas a uma maior incidência de doenças, mas suas personalidades diferem. Além disso, o aprendizado ocorre no tempo de cada indivíduo.
Depois da dificuldade em diagnosticar a síndrome enquanto estava grávida, Adriana teve que encarar a falta de informações. “Karina tem um grau leve da síndrome. A médica disse que a diferença em relação às outras crianças é que ela vai aprender as coisas mais lentamente, no tempo dela”. O conhecimento veio da avó, que conhecia a Apae e indicou para Adriana. “Temos muito apoio da Apae. É muito bom. Me sinto à vontade. Aqui tenho convivência com outros pais na mesma situação, e minha filha conhece outras crianças e é onde ela não se sente diferente. Está aqui desde os três meses de idade. É muito esperta, anda, gosta de comer e foi se desenvolvendo mais rápido, com fonoaudióloga, fisioterapia”, comemora a mãe.
Miriam, a mãe do pequeno grande Davi
Miriam da Cruz é mãe de Davi, 3, e dona de casa. Teve uma gravidez tranquila, acompanhada com o pré-natal. O menino nasceu de parto normal e a mãe afirma que a falta de oxigenação no cérebro do bebê causou-lhe paralisia cerebral. Davi teve convulsões no primeiro dia de vida e só saiu do hospital após 21 dias de nascido, tendo sido alimentado por sonda durante uma semana. “Saí de lá com medo. Os médicos disseram que o bebê teria muitas dificuldades no aprendizado e que seria lento”.
Segundo Miriam, Davi tem também microcefalia. Ela conta que nos últimos meses de gravidez chegou a relatar ao médico sobre uma coceira pelo corpo, o que poderia indicar zica, chicungunha ou dengue, mas o médico teria afirmado que aquilo era coisa de gestante.
Davi passou por eletroencefalograma e o neuro teria dito à mãe que o bebê não teria sequelas, o que deixou Miriam com expectativas positivas em relação à saúde do filho. Mas a pediatra teria dito que o bebê não era normal. Cinco meses depois, uma tomografia confirmou a paralisia e a microcefalia. E foi quando ela ouviu do neuro: “sua criança vai ser especial.”
Entre os desafios para a família estão os gastos com medicações, suplementos e plano de saúde. Miriam enfrenta dificuldades em marcar as consultas, que são feitas trimestralmente. “Prefiro pagar a ter que esperar. Tem mães que ficam seis meses sem conseguir, por causa da agenda do médico, que atende o município todo”. No ano passado, pela consulta com especialista ela pagou R$ 350.
Para a locomoção, ela comprou para Davi um carrinho adaptado. “Ele tem alteração da deglutição e o carro ajuda na postura. Me desloco sempre de ônibus, ou o marido me traz, quando pode.” Mesmo assim, ela sofre com os ônibus cujos elevadores não funcionam. “Motoristas não ajudam, só os que eu conheço”.
A Apae, grande parceira de Miriam é considerada por ela uma segunda família. “Se eu pudesse vir mais de duas vezes na semana, eu viria. Todos os profissionais são muito atenciosos. Davi não sorria. Começou com fisioterapia, e agora já sorri. Comemora pequenos progressos. Sou por conta dele direto. Meu marido trabalha fora e eu faço tudo em casa”, resume, sem lastimar.
Cássia: após a luta, chegam as recompensas
Mãe de André Luiz, 15, e Isabelly Victória, 13, a policial militar Cássia Bonfim, de 43 anos, também tem uma história de luta intensa. Ela conta que, quando pequeno, André levantou suspeitas de hiperatividade na escola e em casa. E Belly, como chama carinhosamente a filha, aos oito anos de idade e após quatro anos de pesquisa, foi diagnosticada em Salvador com autismo de grau leve.
André fez acompanhamento durante cerca de três meses. “A dificuldade aqui com especialistas era terrível”, testemunha a policial. Aos 12 anos, a escola fez um relatório pedindo à família que o levasse a um especialista, pois seria possível que o pequeno tivesse transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, conhecido como (TDAH). Com o diagnóstico incerto, as dúvidas persistiam e a família não tinha como tratar adequadamente a situação.
Cássia conta que, ao apresentar baixo rendimento escolar e mostrar sinais de rebeldia, teve que levar o menino a Salvador. A mesma neurologista que diagnosticou a filha com autismo, o diagnosticou com sintomas de abandono e melancolia. Há dois anos, a mãe dela, com quem tinham forte ligação, faleceu. Para ambos, uma perda muito drástica. Mas, atualmente, a rotina tem melhorado e os frutos estão sendo colhidos. “Ele está superando normalmente e é muito inteligente. É um ótimo aluno.”
Conciliação e reconciliação
Depois que descobriu o autismo na filha, o tratamento continuou em Salvador. Cássia e o marido tiveram que encontrar alternativas, se revezando para acompanhar os filhos. O cansaço e o estresse levaram a relação do casal a um desgaste e isto causou uma separação. A reconciliação veio após cinco meses, quando optaram por abraçar os desafios juntos. Desde 2015, Cássia trabalha durante um turno que possibilite estar com os filhos na maior parte do tempo.
“Isabelly progrediu muito. Se eu não falar que ela tem autismo hoje em dia, não dá pra perceber, porém, alguns assuntos que ela fala parecem bem infantis, fora do contexto”, diz a mãe. “Em Porto Seguro o tratamento é muito complicado, tudo é absurdamente caro.” O Centro de Atendimento Especializado realiza um bom trabalho, segundo Cássia, mas já apresenta necessidade de ampliar a estrutura e contratar mais profissionais.
Os avanços vieram gradativamente. “É difícil aceitar no começo pelo medo de não ter capacidade, mas Deus nos capacita através de nossas próprias bênçãos (os filhos)! Cada família tem uma experiência e uma dificuldade. E uma coisa é certa: fomos abençoados por Deus! O propósito d’Ele para conosco foi de muito amor. Mudamos o nosso sentimento e essa é a ideia. Hoje podemos dizer que somos diferentes e até melhores.”
